Jan Suchoń

Data urodzin:
1996-08-19

Choroba: Choroba Niemanna-Picka


Po latach żmudnej diagnostyki, w 2016 roku stwierdzono u Jaśka bardzo rzadką, genetyczną i śmiertelną chorobę Niemanna-Picka typu C, zwaną potocznie „dziecięcym Alzheimerem”.
Pierwsze objawy choroby pojawiły się u Janka pomiędzy 12 a 13 rokiem życia pod postacią zaburzeń chodu i mowy, problemów z utrzymaniem równowagi, z pamięcią i słuchem. 
Z czasem choroba przybierała na sile, wystąpiły problemy z przełykaniem, koncentracją i zapamiętywaniem oraz częściowy paraliż. 
Specjaliści twierdzą, że obecnie nie ma leku na tę chorobę, antidotum na zatrzymanie jej objawów jest lek Zavesca, który obecnie w Polsce jest nierefundowany a jego miesięczna dawka to koszt ok. 24 000 złotych.
Nieprzerwanie od kwietnia 2017 roku dzięki wielu ludziom dobrej woli, Janek poddawany jest kuracji tym lekarstwem. Organizm na terapię zareagował bardzo dobrze, chłopak zdecydowanie lepiej się czuje, chodzi i mówi. Zalecona dawka to ok. 3 tabletki dziennie, jednak z racji ceny leku, przyjmuje tylko jedną, której koszt można oszacować na ok. 300 złotych. To wystarczy, aby powstrzymać chorobę i w miarę normalnie funkcjonować. Do tej pory z pomocą osób, którym stan Janka nie jest obojętny udało się zakupić 12 opakowań. Niestety, wszelkie fundusze są już wykorzystane i istnieje zagrożenie, że rodzina będzie zmuszona przerwać leczenie, co w skutkach może okazać się bardzo drastyczne, bo nie wiadomo jak zareaguje organizm.
Obrazek Licytujemy dla Janka! Zestaw odzieży ochronnej Uvex -kask, okulary ochronne i rękawice

Licytujemy dla Janka! Zestaw odzieży ochronnej Uvex -kask, okulary ochronne i rękawice

140,00 zł

Zestaw odzieży ochronnej, darczyńcą jest Pan Dominik Makowski Przewodniczący Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną KOŁO w Mikołowie

back to top